[금요저널] 파주시가 희귀질환자에게 적정한 의료비를 지원하기 위해 2년 주기의 하반기 정기재조사를 실시한다.
‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 만성신부전 등 1413개 대상 질환에 대해 요양급여비용 중 본인부담금, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 등을 지원하는 사업이다.
올해부터는 75개 질환이 추가돼 지원 대상이 확대됐으며 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집 또는 보건소 방문 등을 통해 신청할 수 있어 환자와 보호자의 행정 편의성도 높아졌다.
이번 정기재조사는 해당 사업 등록 환자를 대상으로 2년 주기로 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득·재산을 정기적으로 조사해 지원 자격 유지 여부와 의료비 지원의 적정성을 확인하는 절차다.
정기재조사 대상자는 2024년 7월부터 12월까지 희귀질환자 의료비 지원 대상자로 선정됐거나 정기재조사를 받은 사람이다.
대상자는 기존에 우편으로 발송한 신청서식과 구비서류를 작성해 9월 중순까지 주민등록상 거주지 관할 보건소에 제출하면 된다.
주소지에 따라 운정·교하를 제외한 지역은 파주보건소, 운정·교하 지역은 운정보건소에서 접수한다.
만약 기한 내 서류를 제출하지 않거나 재조사 결과 지원 기준에 맞지 않는 경우, 2026년 12월 말까지 지원한 뒤 의료비 지원이 종료된다.
지원 대상에서 제외되면, 6개월 이후 재신청할 수 있다.
이한상 파주보건소장은 “희귀질환자 의료비 지원은 가정의 경제적 부담을 덜어주는 든든한 사회안전망”이라며 “경제적·심리적 부담이 큰 대상자들에게 이번 의료비 지원사업이 도움이 되길 바란다”고 말했다.
이어 “앞으로도 희귀질환자의 체계적인 관리와 지원을 위해 최선을 다하겠다”고 덧붙였다.
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최홍석 경기도 총괄본부장
