온라인으로도 사전연명의료의향서 등록할 수 있도록 개선 추진

국가호스피스연명의료위원회 개최, 2026년 호스피스·연명의료 시행계획 심의·확정

연명의료중단등결정 및 이행 절차

[금요저널] 보건복지부는 6월 2일 오전 10시 국가호스피스연명의료위원회를 개최하고 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획’의 2026년 시행계획을 심의·확정했다.

국가호스피스연명의료위원회는 연명의료결정법 제8조에 따라 구성된 심의 기구로서 호스피스와 연명의료결정제도 등 주요 정책을 심의하고 있다.

호스피스·연명의료결정제도의 2025년 주요 성과와 2026년 시행계획의 주요 내용은 다음과 같다.

사전연명의료의향서 작성이 가능한 등록기관을’ 24년 12월 760개에서’ 25년 12월 819개까지 보건소, 노인복지관 등에 확대 설치했고 연명의료결정제도를 수행하는 의료기관은’ 24년 12월 468개에서’ 25년 12월 513개로 확대하는 등 연명의료결정제도의 접근성을 높였다.

고령자 등 거동이 불편한 사람을 대상으로 찾아가는 상담을 통한 사전연명의료의향서 등록을 지원하고 점자 안내자료, 외국인을 위한 안내자료를 발간해 연명의료 상담체계를 강화했다.

작성한 사전연명의료의향서를 손쉽게 확인할 수 있도록 모바일 등록증 발급을 시작해, 실물 등록증의 발급 대기 시간과 분실 우려 등 불편사항을 해소하고 이용 편의성을 개선했다.

건강보험심사평가원과 연명의료정보처리시스템 간의 데이터 연계를 통해, 제도 수행 의료기관의 휴·폐업 여부 등 운영 정보를 국민들이 정확하게 확인할 수 있도록 했다.

또한 연명의료결정제도 서식 기록 작성 규정을 개선해 제도 운영 과정에서 의료기관의 부담을 완화하고 의료인 교육을 강화했다.

호스피스 서비스 접근 기반 강화를 위해 호스피스전문기관을 2024년 12월 188개소에서 2025년 12월 194개소로 확대했다.

호스피스종합정보시스템을 통해 호스피스전문기관 간 환자 정보를 공유하고 호스피스 업무 수행에 필요한 정보를 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터로부터 제공받을 수 있도록 하는 등 관련 법적 근거를 마련했다.

가정형 호스피스 참여 활성화를 위해 기존 간호사 외에도‘지역보건법’ 제11조 또는 ‘노인장기요양보험법’ 제23조에 따른 방문간호 경력 3년 이상 간호사를 추가했다.

통증관리 및 임종 돌봄 관련 평가 배점을 상향하는 등 2025년도 호스피스전문기관 평가기준을 이용자 중심으로 개선하고 사별가족 대상 돌봄 표준화 프로그램을 제시하는 등 호스피스 서비스 질 향상을 도모했다.

환자와 의료진의 경험사례를 블로그에 게시하고 대국민 호스피스 영상 공모전, 통증 캠페인 및 퀴즈이벤트 등 다양한 홍보 활동을 통해 호스피스에 대한 인식 개선도 추진했다.

현재 등록기관에 직접 방문해 ‘대면’ 으로만 작성이 가능한 사전연명의료의향서는 시간과 장소에 구애받지 않고 ‘온라인’ 으로도 등록할 수 있도록 절차를 마련하고 법령을 정비한다. 아울러 기존의 대면 등록기관도 지역보건의료기관과 윤리위원회가 설치된 의료기관 중심으로 지속 확대해 사전연명의료의향서 작성을 통해 존엄한 삶을 숙고할 수 있도록 한다.

현재 임종기로 한정된 연명의료 유보·중단 가능시기를 말기로 확대하는 방안에 대해 국가생명윤리심의위원회 등을 통해 본격적으로 논의를 시작한다. 주요 쟁점을 정리하고 사회적 합의를 통해 구체적인 기준을 마련하는 등 적용 범위 확대를 위한 제도 개선 논의를 단계적으로 추진할 예정이다.

연명의료결정에 대한 환자의 의사가 어디에서나 존중될 수 있도록 종합병원과 요양병원을 중심으로 윤리위원회 및 공용윤리위원회 설치 등 연명의료결정제도 수행 의료기관을 지속 확대한다. 또한 환자와 의료진 간 연명의료에 대한 상담이 조기에 가능하도록 현행 말기인 연명의료계획서 작성시기를 말기가 예견되는 시점으로 개정을 추진한다.

이와 더불어 사전연명의료의향서 등 법정서식을 전자문서 형태로 변환해 보관할 수 있도록 서식관리시스템을 구축하고 의료기관 및 사전연명의료의향서 등록기관 종사자 대상 교육을 지속 확대하는 등 안정적인 제도 운영을 위한 기반을 강화한다.

안정적인 호스피스 서비스 제공을 위해 가정형 호스피스 수가를 개선하고 호스피스 확대를 저해하는 요인을 분석해 인프라 확충 방안을 마련한다. 특히 요양병원에 특화된 호스피스 서비스 모델을 개발하고 현장 적용을 추진한다.

호스피스 대기환자 정보 공유를 통해 호스피스전문기관 간 환자 연계를 지원하고 대기 종료 결과 등 세부 통계를 산출 및 분석할 수 있도록 올해 하반기까지 호스피스종합정보시스템을 고도화한다. 이를 바탕으로 호스피스 사업 개선 등 근거에 기반한 정책 추진에 활용할 계획이다.

만성호흡부전 환자를 위한 호스피스 교육자료를 개발해 보다 전문적인 호스피스 서비스 제공을 지원하고 전문가 및 현장 의견을 수렴해 사별가족 호스피스 만족도 조사를 개선함으로써 향후 호스피스 제도 개선에 반영할 예정이다.

호스피스는 환자와 가족에게 돌봄과 지지를 직접 제공하는 서비스인 만큼 제공인력의 전문성이 중요하므로 실무교육과정을 확대 운영해 호스피스 제공인력의 역량 강화를 도모한다.

이형훈 제2차관은 “생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기다”며 “국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 앞으로도 현장의 목소리를 반영해 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다”고 밝혔다.