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국토교통부 [금요저널] 국토교통부는 대구광역시ㆍ경기 안양시ㆍ경기 부천시ㆍ경기 수원시, 서울 성동구ㆍ서울 구로구ㆍ서울 강남구ㆍ전남 여수시ㆍ서울 은평구 등 9곳을 ’25년 스마트도시로 신규 인증하였다.스마트도시 인증은 도시의 스마트 역량을 진단하고 우수사례를 발굴하기 위해 ’21년부터 매년 시행 중이며, 신청 지자체의 스마트도시 서비스 및 기반시설 수준, 공공의 역량과 혁신성, 거버넌스·제도 등을 종합적으로 평가하여 인증을 부여*한다.인구 50만 이상 대도시 중에서는 대구광역시가 인공지능 기반 스마트교통플랫폼ㆍ대구 데이터안심구역 구축 등 데이터 생태계 조성 측면에서, 경기 안양시가 인공지능 동선추적 시스템ㆍ자율주행 버스 등 혁신서비스 운영 측면에서 높은 평가를 받았으며,경기 부천시는 모바일 통합플랫폼ㆍ온마음 AI 복지콜 등 시민편의 및 복지서비스 측면에서, 경기 수원시는 지능형 교통정보시스템ㆍ스마트폰 사용제한 스쿨존 등 교통서비스 측면에서 우수성을 인정받았다.중소도시 중 서울 성동구는 주민참여 정책제안 플랫폼ㆍ민관협력 도시운영 등 시민 참여 및 거버넌스 측면에서 높은 점수를 받았으며,서울 구로구는 보행보조 재활로봇 도입ㆍ다중인파 안전관리 분석시스템 등 복지 및 안전 측면에서, 서울 강남구는 로봇플러스 테스트필드ㆍ미래교육센터 등 기술실증ㆍ체험환경 조성 측면에서 우수성을 인정받았다.또한 전남 여수시는 글로벌 스마트관광ㆍ스마트 원격검침시스템, 서울 은평구는 교통약자의 이동 지원 플랫폼ㆍ서비스 등의 우수성을 인정받아 올해 처음*으로 스마트도시 인증을 받게 되었다.한편, ’23년 인증을 받은 도시들은 인증 재검토기간이 도래하여 지속 여부를 심사하였으며, 신청한 7곳* 모두 인증 연장이 결정되었다.인증 대상으로 결정된 지자체에는 국내외에 우수한 스마트도시로 홍보될 수 있도록 국토교통부 장관 명의의 인증서와 함께 동판이 수여된다.국토교통부 윤종빈 도시경제과장은 “인증제를 통해 국내 스마트도시 수준이 지속적으로 높아지고 있음을 확인할 수 있었다”며,“우수사례를 발굴하여 국내외로 확산될 수 있도록 적극 지원하는 한편, 체계적인 도시수준 진단을 통해 지역 간 기술격차 완화 등에도 정책적 지원을 강화해 나가겠다”라고 말했다.
산업통상자원부 [금요저널] 산업통상부는 강감찬 무역투자실장 주재로 11.24. 수출동향 점검회의를 개최하고, 주요 품목별 수출 동향 및 리스크를 점검하였다.‘25.1~10월 수출은 전년 동기 대비 2.3% 증가한 5,792억불로, 같은 기간 역대 최대 수출실적을 3년 만에 경신하였다. 품목별로는 반도체·자동차·선박·바이오헬스 등 4개 품목이 호실적을 보이면서 전체 수출을 견인하였다.반도체는 AI 서버 중심 견조한 수요가 지속되는 가운데 메모리 가격도 상승 흐름을 이어가면서 4월부터 월별 최대실적을 경신 중이다. 자동차는 최대시장인 미국에서의 수출 감소에도 불구하고 EU·CIS 등에서 호실적을 보이면서 플러스 흐름을 이어가고 있다.강감찬 무역투자실장은 “우리 수출이 6월부터 5개월 연속 수출 플러스를 기록한 가운데, 11월에도 우상향 흐름이 지속될 것으로 기대된다”고 하면서, “미 관세 조치, 유가 하락 등 녹록지 않은 대외여건에도 불구, 우리 양대 수출품목인 반도체·자동차를 중심으로 수출 성장세가 견조하게 이어지고 있다”고 평가하였다.아울러 “연말까지 수출증가세가 이어질 수 있도록 정부는 금융·마케팅 등 가용한 모든 자원을 총동원하는 한편, 우리 기업들이 수출활동에 집중할 수 있도록 지속적인 소통을 통해 현장에서 제기되는 애로사항을 신속히 파악하고 즉시 해결해 나갈 것”이라고 밝혔다.
청소년 도박 ‘비상’… 10대 초반까지 번진 도박, 24배 폭증 [금요저널] 청소년 도박 범죄가 폭발적으로 증가하고 있지만, 국가의 예방교육 인프라는 여전히 제자리걸음이라는 지적이 제기된다. 국회 문화체육관광위원회 소속 민형배 의원이 경찰청에서 제출받은 자료에 따르면, 촉법소년 도박범죄 검거 인원은 2021년 3명에서 2024년 72명으로 3년 만에 24배 폭증했다. 같은 기간 범죄소년 역시 63명에서 559명으로 약 9배 늘었으며 지난해에는 검찰에 송치돼 구속되는 사건까지 발생했다. 문제는 예방교육이 크게 확대됐음에도 도박 범죄가 전혀 억제되지 않았다는 점이다. 한국도박문제예방치유원 자료에 따르면, 10대 예방교육 이용자는 2021년 약 52만명에서 2024년 200만명을 넘어 4배 가까이 증가했다. 그러나 예방 홍보 사업 예산은 3년 전에 비해 약 10% 줄어들었다. 기관 인력은 2022년 103명까지 늘었다가 2024년 97명으로 다시 감소하는 추세이다. 형식적 예방교육만 늘고 실질적 대응은 뒷받침되지 못했다는 비판이 나온다. 민형배 의원은 “청소년 도박 문제는 더 이상 방치할 수 없는 심각한 사회적 위기”며 “예방 교육부터 접근 차단까지 시스템 전반을 전면 재점검하고 실효성 있는 대책을 서둘러 마련해야 한다”고 강조했다.
by 이승섭 연합취재본부41년 버티거나, 8,517건 체납하거나 명단공개에도 버티는 만성 고액체납자 [금요저널] 지방세 고액상습 체납에 따른 실명공개에도 30년 넘게 버티거나 9,000건 넘게 체납하는 악성체납자들이 확인됐다. 더불어민주당 한병도 의원이 행정안전부로부터 제출받은 국정감사 자료에 따르면 지방세를 1년 이상, 1천만원 이상 체납해 명단공개 대상이 된 체납자 4만 5,073명 중 10년 이상 장기 체납하는 인원이 2만 3,420명으로 52%에 달했다. 명단공개 제도는 ‘지방세징수법’에 따라 1년 이상 체납하고 1천만원 이상 체납자를 대상으로 자진납부를 유도하는 간접 제재로 2006년 도입됐다. 체납 기간별로 보면 10년 미만 체납자가 2만 1,653명으로 명단공개자의 48%에 달했다. 10년 이상 장기체납자의 구간을 세분해서 보면 △10년 이상 15년 미만 1만 329명 △15년 이상 20년 미만 5,888명 △20년 이상 25년 미만 3,783명으로 확인됐다. 특히 25년 이상 체납한 인원은 3,420명으로 7.6%를 차지했다. 한편 체납자별로 체납 건수를 분석한 결과 10건 이상 체납한 사례가 2만 8,038건으로 62.2%를 차지했다. 10건 이상 체납자를 세분하면 10건 이상 30건 미만이 1만 6,165명으로 35.9%, 3명 중 1명 꼴이었다. △30건 이상 50건 미만 5,702건 △50건 이상 100건 미만 4,190명, 100건 이상도 1,981명에 달했다. 최장기간 체납자는 41년을 체납한 71세 김 모씨로 체납액은 3,300만원이었다. 최다 건수 체납자는 8,517건을 체납한 49세 김 모씨로 11억 9,300만원의 지방세를 체납했다. 한병도 의원은 “명단공개 제도가 도입된지 20년이 다 되어가지만 여전히 형식적 공개에 그치는 등 도입 취지 실효성을 잃었다”며 “양심불량 악성체납을 근절하기 위해 금융·신용평가에 반영되도록 하는 등 법적 근거를 보완해야 한다”고 밝혔다.
by 이승섭 연합취재본부가을빛으로 물드는 한국, ‘VISITKOREA’에서 만나는 특별한 여행 [금요저널] 한국관광공사는 가을을 맞이해 오는 17일부터 10월 19일까지 약 한 달간 외국인 관광객을 대상으로 한국의 풍성한 가을 콘텐츠를 선보이는 가을여행 특집전, ‘골든’을 진행한다. 이번 특집전은 지역별 대표 가을 추천 명소와 함께 가을 제철 먹거리, 가을 대표 축제, 지역별 단풍 시기 등 한국의 가을을 더욱 깊이 있게 즐길 수 있는 관광 콘텐츠를 소개한다. △불국사 △내장산 △남이섬 등 가을 정취가 가득한 13곳에 대한 정보를 확인할 수 있다. 한국인의 사랑을 받는 익숙한 가을 명소뿐만 아니라 ‘케이팝 데몬 헌터스’ 열풍으로 주목받고 있는 △N서울타워 등도 포함되어 있다. 이번에 소개된 추천 명소들은 한국관광 통합플랫폼 ‘VISITKOREA’의 고객데이터와 국내외 소셜 데이터를 분석해 선정했다. 한국인에게는 익숙하지만 외국인에게는 낯설 수 있는 제철 먹거리인 전어, 대하, 꼬막, 지역별 가을 축제인 △궁중문화축전 △진주남강유등축제 △강릉커피축제 등 소식도 확인할 수 있다. 더불어 공사는 가을 추천 명소와 연계할 수 있는 여행코스와 여행상품까지 소개해 실제 한국여행으로 이어질 수 있도록 했다. 또한, 잠재 방한객의 지속적인 관심을 유도하기 위한 특별 이벤트도 개최한다. 소셜미디어에 특집전 소식을 공유하면 추첨을 통해 풍성한 경품을 제공한다. 가을여행 특집전은 한국관광 통합플랫폼 ‘VISITKOREA’에서 만나볼 수 있다. 공사 해외디지털마케팅팀 박소영 팀장은 “단순한 명소 소개를 넘어 여행코스, 여행상품까지 연결해 실질적인 한국여행에 도움이 될 수 있도록 이번 특집전을 구성했다”며 “앞으로도 잠재 방한객의 여행 수요를 자극할 수 있는 다양한 콘텐츠를 선보이겠다”고 밝혔다.
by 이승섭 연합취재본부김현정 의원, 소액 분쟁에 한해 편면적 구속력 도입하는 ‘금융소비자보호법 개정안’ 대표 발의 [금요저널] 이재명 대통령의 21대 대선 공약인 편면적 구속력을 도입하는 법안이 국회에서 발의됐다. 국회 정무위원회 소속 김현정 의원은 11일 소액 금융 분쟁 사건에 편면적 구속력을 도입하는 ‘금융소비자 보호에 관한 법률 일부개정법률안’을 발의했다고 밝혔다. 편면적 구속력은 금융감독원 분쟁조정위원회가 제시한 조정안을 금융소비자가 수락하면, 금융회사의 동의 여부와 관계없이 화해가 성립되도록 하는 제도다. 소비자가 복잡한 소송 절차를 거치지 않고 신속하게 권리를 구제받을 수 있도록 하는 장치로 영국·일본·호주 등 주요국에서는 이미 소액 분쟁에 한해 시행하고 있다. 우리나라도 소액 분쟁사건은 조정안을 제시받기 전에는 소를 제기할 수 없게하는 등 특례를 두고 있지만, 금융회사가 조정안을 거부하면 결국 재판으로 이어져 소비자가 복잡한 소송 절차에 휘말리게 된다. 김현정 의원은 “금융회사가 조정안을 수락하지 않거나 소비자를 상대로 소송을 제기하는 방법으로 시간을 끄는 사례가 발생하고 있다”며 “자본과 정보에서 불리한 소비자를 보호하기 위한 제도 마련이 시급하다”고 지적했다. 이어 “이번 개정안이 통과되면 소비자는 소액 분쟁에서 불필요한 소송 부담을 덜고 보다 신속하고 두텁게 권익을 보호받을 수 있을 것”이라며 “앞으로도 금융회사와 소비자 사이의 불균형을 바로잡아, 소비자 보호가 두터워지도록 최선을 다하겠다”고 강조했다.
by 이승섭 연합취재본부박정현 국회의원, ‘2025 풀뿌리자치 전국주민행동’ 개최 [금요저널] 더불어민주당 박정현 국회의원은 9월 12일 오전 10시, 국회의원회관 대회의실에서 전국풀뿌리자치행동네트워크와 함께 “주민주권시대, 다시 주민의 목소리를 듣다 2025 풀뿌리자치 전국주민행동”대회를 주최했다. 이번 대회는 국민주권 정부의 위상에 맞는 풀뿌리 자치분권 정책의 방향을 모색하고 주민자치와 마을공동체 활성화 기본법안 제정을 촉구하기 위해 마련됐다. 이날 행사에서 주민자치회, 마을공동체 활성화 기본법 법제화 등 풀뿌리 자치분권 12대 분야 과제를 공론화하고 정책의 추진체계, 전략적 과제, 실행계획의 실질화, 자치분권 세부 계획의 탐색을 모색했다. 장수찬 전국풀뿌리자치행동네트워크 공동대표는 기조연설에서 “공동체와 주민자치가 없는 사회는 위험하다”며 “우리나라가 공동체와 주민자치 회복을 통해 선진 시민사회를 이룩해야 한다”고 말했다. 이를 위해 국민주권정부의 주민주권 3.0 실현과, 주민자치권 강화, 마을공동체 활성화 기본법 제정 등 25년간 정체된 주민자치제도개혁 과제 이행을 촉구했다. 이날 행사에는 우원식 국회의장이 참석해 “풀뿌리 자치와 마을공동체는 민주주의 시작점인 만큼, 민주주의가 굳건히 뿌리내릴 수 있도록 국회에서 주민자치회 입법화와 마을공동체 활성화 기본법 제정을 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. 그리고 이학영 국회부의장과 이해식, 황명선, 박주민, 권칠승, 장철민, 장종태, 송재봉, 임오경, 최혁진, 양문석, 용혜인, 한창민 국회의원도 참석해 풀뿌리자치 실현과 마을공동체 활성화를 위해 국회에서 최선을 다하겠다고 말했다. 이어서 박정현 국회의원은 “주민자치와 마을공동체 활성화를 위해 지난 3월 ‘마을공동체 활성화 기본법’을 대표발의 했다”고 말하며 “마을공동체가 정치적 상황 변화에 따라 흔들리지 않고 안정적으로 성장할 수 있도록 국회 행정안전위원으로 법안 통과를 위해 최선을 다하겠다”고 강조했다. 각 단체 대표들은 현장의 목소리를 담은 정책요구안을 참석한 국회의원들에게 전달하고 현장의 목소리를 담은 결의문을 낭독했다. 결의문에는 주민과 마을은 권리에 근거해 일상에서 공공성을 만들고 지속가능한 지역을 만들고 자기 결정권으로 얼굴이 보이는 민주주의를 만들자는 내용이 담겼다. 또한 국회와 정부가 주민과 마을에 권리를 보장하고 마을공동체 활성화 기본법 제정, 지방자치법을 개정을 통해 주민자치회 실질화를 촉구하는 내용도 포함됐다. 이후 풀뿌리 주민자치 실현과 마을공동체 활성화의 결의를 다지기 위해 국회 본청 계단으로 이동해 손 피켓을 흔들고 구호를 외치는 등의 퍼포먼스를 진행했다. 박정현 국회의원은 “풀뿌리 자치분권은 단순히 제도를 바꾸는 일이 아닌, 우리 삶의 가장 가까운 곳에서부터 민주주의를 실현하는 과정”이라고 말하면서“현장에서 어렵게 마련한 정책요구안을 국회에서 잘 검토하고 주민주권 시대에 풀뿌리 자치가 굳건히 뿌리내릴 수 있도록 적극 지원할 것”이라고 약속했다. 이날 행사는 더불어민주당 박정현, 권칠승, 이해식, 장철민, 송재봉, 황명선 국회의원, 기본소득당 용혜인 국회의원, 사회민주당 한창민 국회의원이 공동주최했으며 전국풀뿌리자치행동네트워크가 주관했다.
by 이승섭 연합취재본부국회(사진=PEDIEN) [금요저널] 교육부 및 소속기관 49곳 중 2024년 장애인생산품 우선구매비율을 준수한 곳은 21곳에 그쳤다. 국회 교육위원회 소속 조국혁신당 강경숙 의원이 교육부로부터 제출받은 교육부 및 소속기관 장애인생산품 우선구매비율 현황에 따르면 총 49곳 중 28곳은 2024년 장애인 우선구매비율이었던 1%를 지키지 못한 것으로 나타났다. 장애인생산품 우선구매비율이 가장 낮았던 곳은 부산대학교 0.1% 국립한국교통대학교 0.1%였다. 국립부경대학교 0.2% 제주대학교 0.2% 국립강릉원주대학교 0.3% 국립군산대학교 0.3% 국립한밭대학교 0.3%가 그 뒤를 이었다. 한편 학술원사무국이 7.3%로 가장 높았으며 그 다음으로는 국립한국해양대학교 6.5% 전남대학교 3.4% 광주교육대학교 3.3% 순이었다. 2024년 전체 공공기관 1,024개소 중 우선구매비율 1%를 준수한 기관이 590개소였던 것과 비교하면 교육부 및 소속기관은 타 부처에 비해 우선구매비율을 준수한 기관이 낮은 편에 속한다. 2025년에는 의무구매비율이 1.1%로 상향됐지만 기준 미달 시 이에 대한 별도의 제재 규정은 없다. 이와 관련해 교육부는 교육부 소관 기타공공기관 경영평가 편람에 ‘장애인 의무고용’과 ‘장애인생산품 구매실적’을 평가지표로 반영하고 있다고 하지만, 실효성이 없다는 지적이다. 강경숙 의원은 “중증장애인생산품 우선구매제도는 1만명이 넘는 장애인 일자리를 창출하고 있는 만큼 공공기관에서 준수할 수 있도록 노력해야 하며 이를 위한 교육부의 적극적인 독려와 실효성 있는 방안이 필요하다”고 강조했다. 한편 2024년 2월 ‘중증장애인생산품 우선구매 특별법’ 개정으로 의무구매비율을 2% 내에서 보건복지부장관이 결정할 수 있게 되고 의무구매비율 미달성 공공기관 대상 교육이 의무화됐다.
by 이승섭 연합취재본부최근 5년간 고속도로 화물차 사고 매년 1,000건 이상 발생… 대책 시급 [금요저널] 더불어민주당 안태준 국회의원이 한국교통안전공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과, 최근 5년간 고속도로에서 발생한 화물차 교통사고가 매년 1,000건을 넘어섰으며 인명 피해가 심각한 것으로 나타났다고 12일 밝혔다. 특히 최근 발생한 평택-제천 고속도로 연쇄 추돌 사고처럼, 화물차 사고는 단순 접촉사고를 넘어 대형 참사로 이어지는 경우가 많아 국민 안전을 위협하는 심각한 문제로 대두되고 있다. 해당 사고는 정체 구간에서 발생한 추돌 사고가 화물차에 실려 있던 인화성 물질로 인해 대형 화재로 번지면서 운전자 2명이 숨지는 안타까운 결과를 낳았다. 안 의원이 분석한 자료에 따르면, 2020년부터 2024년까지 최근 5년간 고속도로에서 발생한 화물차 교통사고는 총 6,182건으로 집계됐다. 이로 인해 발생한 사상자는 11,666명에 달하며 이 가운데 사망자는 440명에 달하는 것으로 확인됐다. 화물차의 큰 덩치와 긴 제동거리 등 특성이 맞물려 사고 발생 시 치사율이 매우 높아 대형 인명 피해로 이어질 가능성이 크다는 점이 다시 한번 확인된 것이다. 안 의원은 “최근 평택-제천 고속도로에서 발생한 화물차 추돌사고는 전방 주시 태만, 안전거리 미확보 등 화물차 사고의 고질적인 원인에 더해, 적재물로 인한 화재가 대형 참사로 이어진 사례”며 “화물차 교통사고는 일단 발생하면 대형사고로 이어질 수밖에 없는 구조적인 문제가 있다”고 지적했다. 특히 현재 교통사고 통계에는 사고 원인을 명확히 파악할 수 있는 차종별 세부 통계가 부족해 정확한 원인 분석과 실효성 있는 정책 수립에 한계가 있다는 점도 꼬집었다. 안 의원은 “교통안전은 경제적 비용을 넘어 국민 생명과 직결된 문제”며 “정부 차원에서 화물차 사고의 세밀한 원인 규명과 함께 졸음쉼터 확충, 과적 및 과속 단속 강화, 화물차 운전자 휴게시간 보장 등 실질적인 예방 대책을 신속히 마련해야 한다”고 강조했다. 또한 “국회 국토교통위원회 차원에서 고속국도 화물차 안전관리 강화 방안을 적극 논의하고 제도적 개선을 이끌어내겠다”고 밝혔다.
by 이승섭 연합취재본부정일영 의원, “송도 초고층 랜드마크타워 항공안전 검증 지연… 서울항공청·인천경제청의 무능 행정 강력 질타” [금요저널] 더불어민주당 정일영 국회의원은 12일 송도 6·8공구 초고층 랜드마크타워 추진이 항공안전성 검증을 이유로 수년째 지연되는 상황과 관련해“서울지방항공청과 인천경제자유구역청의 무능과 책임 회피가 본질”이라며 강하게 질타했다. 정 의원은“항공안전은 타협할 수 없지만, 그 판단을 위한 기준과 절차는 투명하고 일관되어야 한다. 행정은 결론을 미루는 것이 아니라 이끌어내는 것”이라고 강조했다. 송도국제도시 6·8공구 시행사는 최근 초고층 랜드마크타워 건립을 앞두고 비행안전성 검토 용역을 발주했으나, 이는 이미 수년째 반복되는 지연 끝에 어렵게 착수된 상황이다. 정부기관에서 수행해야 하는 관련 용역을 민간 관련 기업이 하도록 한 조치 또한 이해하기 어렵다. 특히 서울항공청은 아직 확정되지 않은 인천국제공항 제5활주로 건설을 가정한 구체적 검토 등 여러 요구사항으로 확대해 관련 결정을 늦추고 있어 사업 추진이 계속 지연되고 있다는 비판을 받고 있다. 정 의원은“청라시티타워와 송도 초고층랜드마크타워 모두 동일한 항공안전 검증 항목으로 평가받아야 한다”며“송도에만 엄격한 조건을 별도 적용하는 불합리한 차별적 행정은 절대 용납할 수 없다”고 강조했다. 실제로 청라시티타워와 송도 초고층 랜드마크타워는 모두 항공안전 검증을 위한 법적 근거와 검토항목이 동일하다. 그러나 서울항공청과 인천경제청은 송도 사업에 대해서만 수년째 ‘안전성 확보 불확실성’을 이유로 결론을 내리지 않고 있다. 이는 지역 형평성은 물론, 국가 행정 신뢰성까지 훼손하는 처사라는 비판이다. 정 의원은“국제민간항공기구 규정 완화로 초고층 개발의 길이 열렸다. 에도, 우리 행정기관은 여전히 지연과 책임 회피만 되풀이하고 있다”며“송도 초고층 랜드마크타워는 인천의 미래 경쟁력을 좌우할 핵심 랜드마크 사업인 만큼, 더 이상 시간 낭비 없이 조속히 명확한 결론을 내려야 한다”고 목소리를 높였다. 또한, 정 의원은 “항공안전은 절대로 양보할 수 없는 가장 중요한 기준이다. 따라서 안전확보라는 전제 하에 송도와 청라에 대한 결론을 더 이상 미루어서는 안 된다”고 강조했다. 끝으로 정 의원은“서울항공청과 인천경제청은 지금이라도 송도와 청라 모두 동일 기준 아래 안전성과 형평성을 확보한 검증을 신속하고 공정하게 진행해야 한다”며“송도 발전을 가로막는 불합리한 행정에 대해서는 국회 차원의 강력한 감시와 대책을 이어갈 것”이라고 밝혔다. 이어“앞으로 송도국제도시 현안과 개발사업들이 조속히 추진될 수 있도록 끝까지 세심히 챙기겠다”고 덧붙였다.
by 이승섭 연합취재본부국회(사진=PEDIEN) [금요저널] 이개호 의원이 오늘 16일 오후 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최한다. 이 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 주관하는 이번 토론회는 제도적 장벽으로 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자에 대한 지원 확대 방안을 모색하기 위해 개최됐다. 우리나라에서도 희귀질환지정제도를 통해 병원비 감경 등의 지원이 이뤄지고 있지만 지정 요건이 유병인구 2만명이하로 비 감염성 질병. 중증도가 낮거나 사회경제적 비용이 낮은경우, 진단기준이 불명확한 경우는 제외되는 등 지정 기준에 있어 제약이 많은 상황이다. 이로 인해 유병인구가 극소수 이고 진단과정도 복잡한 극희귀질환의 경우 정책적 지원이 절실함에도 희귀질환으로 지정되지 못하는 사례가 많이 발생하고 있는 상황이다. 특히 이날 사례로 발표될 한랭응집소병의 경우 에어컨 바람정도의 찬바람에도 급격히 면역력이 떨어져 긴급수혈이 필요해질 정도의 희귀질환이지만 유병인구가 180여명에 불과해 의료수요 미충족이란 이유로 치료지원 대상에서 배제되고 있다. 극희귀질환의 경우에도 국민건강권 보장차원에서 희귀질환 지정제도 개선 및 약제 급여화등 지원확대가 절실하다. 이 날 토론회에서는 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 '국내 희귀질환자 치료 환경 및 건강권 보장 현황'에 대해 발제하고 '한랭응집소병 환자의 부담과 치료제 접근 문제'가 환자 사례로 제시될 예정이다. 또한 미래건강네트워크 최영현 이사가 좌장을 맡는 토론섹션에서는 장준호 교수, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 이중규 보건복지부 건강보험정책국장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 신대현 쿠키뉴스 건강생활부 기자가 토론자로 나서 희귀질환 환자 지원확대 방안에 대해 논의할 예정이다. 토론회를 주최한 이개호 의원은 "다양한 희귀질환들이 우리 주변에 존재하고 있지만 정책적 제도적 사각지대 속에서 환자 뿐만 아니라 가족들도 고통을 겪고 있다"며 "이번 토론회가 그런 희귀질환 환우과 가족들에게 희망이 될 수 있는 지원책 마련을 위한 생산적 논의의 장이 되기를 기대한다"라고 밝혔다.
by 이승섭 연합취재본부국회(사진=PEDIEN) [금요저널] 더불어민주당 이개호 국회의원은 11일 국회 본회의에서 윤석열 내란특검법, 김건희 특검법, 채 상병 특검법 등 이른바 ‘3대 특검법 개정안’ 이 통과한데 대해 “역사를 바로 세우는 길이 열렸다”며 환영의 뜻을 밝혔다. 이번에 통과된 개정안은 특검의 수사 기간과 인력을 대폭 확대해 내란·김건희 특검은 최장 180일 채 상병 특검은 최장 150일까지 수사가 가능해졌다. 이는 지난 4일 국회 법제사법위원회를 통과한 민주당 주도의 원안을 기초로 한 수정안으로 국민의힘은 표결에 불참했다. 이 의원은 자신의 SNS를 통해 “특검이 제대로 된 수사를 통해 진상을 규명하고 책임자를 반드시 처벌해야 한다”며 “12·3 내란과 같은 비극이 재발하지 않도록 '윤석열 같은 괴물', '김건희 같은 요물', '채 상병 같은 억울한 죽음'이 다시는 있어서는 안 된다”고 강조했다. 이어 그는 “이번 개정안 통과는 국민의 뜻이 국회에서 구현된 결과”며 “특검 완수가 대한민국의 역사를 바로 세우는 길”이라고 목소리를 높였다. 이 의원은 “국민 앞에 진실을 밝히고 정의를 실현하는 것은 어떤 정치적 이해관계보다 우선되는 국가적 책무”며 “끝까지 특검이 흔들림 없이 완수될 수 있도록 힘을 보태겠다”고 덧붙였다.
by 이승섭 연합취재본부